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Con el objetivo de brindar información, acompañamiento y herramientas a pacientes diagnosticados con leucemia mieloide crónica, la Asociación de Leucemia Mieloide de Argentina (ALMA) realizará un encuentro abierto el próximo miércoles 11 de marzo a las 15 horas en el Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga” de la ciudad de Posadas.
La actividad forma parte del programa “Contagiando Vida”, una iniciativa orientada a informar, acompañar y generar espacios de diálogo entre pacientes, familiares y especialistas. El encuentro tendrá lugar en el salón de usos múltiples (SUM) del hospital y contará con la presencia de profesionales de la salud y representantes de la organización.
La jornada estará encabezada por Fernando Piotrowski, presidente de ALMA, quien explicó que el objetivo central es generar un espacio de contención e intercambio para quienes atraviesan el diagnóstico de leucemia mieloide crónica, así como para sus familiares y cuidadores.
Según detalló, la actividad contará además con la participación de la doctora I. D. Bernard, jefa del Servicio de Oncohematología del hospital y referente en el tratamiento de esta patología.
Un espacio para entender la enfermedad y los tratamientos
Durante el encuentro se desarrollará una charla informativa sobre las características de la leucemia mieloide crónica, donde se abordarán aspectos clave relacionados con la enfermedad, entre ellos los diferentes tipos de tratamiento disponibles, el manejo de efectos adversos y el significado de las distintas respuestas terapéuticas.
Piotrowski señaló que la propuesta busca fortalecer el conocimiento del paciente y su entorno, para que puedan afrontar el diagnóstico con mayor claridad y herramientas.
“Queremos que tanto el paciente como el cuidador o el familiar tengan mejores herramientas para transitar este camino a partir del diagnóstico”, explicó.
En ese sentido, remarcó la importancia de que los pacientes puedan conocer a otras personas que atraviesan la misma situación, ya que compartir experiencias contribuye a disminuir el sentimiento de aislamiento que suele aparecer en los primeros momentos del diagnóstico.
“El intercambio de vivencias permite que cada persona se sienta acompañada y entienda que no está sola en este proceso”, destacó.
Participación libre y sin inscripción previa
El encuentro no requiere inscripción previa y la participación será libre y gratuita. Desde la organización recomiendan a los asistentes llegar unos minutos antes del inicio, para facilitar la organización del espacio y comenzar la actividad de manera puntual.
Además, se invita especialmente a que los pacientes asistan acompañados por un familiar o cuidador, ya que esto facilita la comprensión de la información médica y permite plantear dudas o consultas que puedan surgir.
“Muchas veces, cuando uno recibe el diagnóstico está atravesando un momento de angustia o nerviosismo y puede olvidar preguntar algo importante. Por eso siempre es útil ir acompañado”, explicó Piotrowski.
Leucemia mieloide crónica: una enfermedad con nuevos horizontes
La leucemia mieloide crónica (LMC) es una enfermedad hematológica cuya incidencia se mantiene relativamente estable, con entre uno y dos casos cada 100.000 habitantes.
Sin embargo, actualmente se observa una mayor cantidad de pacientes viviendo con este diagnóstico, algo que no se debe a un aumento en la aparición de la enfermedad, sino al avance de los tratamientos que mejoraron significativamente la expectativa de vida.
En ese sentido, Piotrowski destacó el impacto que tuvo la aparición de terapias específicas a partir del año 2000, particularmente con medicamentos que revolucionaron el tratamiento de la enfermedad.
Gracias a estos avances, hoy muchos pacientes con leucemia mieloide crónica pueden alcanzar una expectativa de vida similar a la de la población general.
El propio Piotrowski es un ejemplo de ello: convive con el diagnóstico desde hace más de 22 años, experiencia que lo llevó a involucrarse activamente en el acompañamiento de otros pacientes.
La importancia del acompañamiento entre pacientes
Uno de los pilares del trabajo de ALMA es promover redes de apoyo entre personas que atraviesan la enfermedad, ya que el impacto emocional del diagnóstico suele ser uno de los aspectos más difíciles de afrontar.
Según explicó Piotrowski, la palabra “leucemia” suele generar un fuerte impacto inicial, ya que muchas personas la asocian automáticamente con un pronóstico fatal.
“La primera reacción muchas veces es pensar que se trata de una sentencia de muerte, cuando en realidad existen diferentes tipos de leucemia y muchas de ellas hoy tienen tratamientos eficaces”, señaló.
Con el paso del tiempo y el inicio del tratamiento, las inquietudes de los pacientes suelen cambiar. Entre las preguntas más frecuentes aparece la posibilidad de suspender la medicación en algún momento o si el tratamiento será de por vida.
Estas y otras inquietudes serán abordadas durante el encuentro en Posadas, que busca acercar información confiable y generar un espacio de diálogo directo entre pacientes y especialistas.
ALMA: una organización nacida de la experiencia
La Asociación de Leucemia Mieloide de Argentina (ALMA) surgió a comienzos de la década del 2000 a partir de la iniciativa de pacientes que buscaban generar un espacio de acompañamiento y defensa de derechos para quienes convivían con esta enfermedad.
Con el paso del tiempo, la organización amplió su trabajo hacia otras leucemias y enfermedades hematológicas, brindando orientación, información y apoyo a pacientes de todo el país.
Actualmente, ALMA desarrolla actividades de difusión, acompañamiento y capacitación, además de promover encuentros como el que se realizará en Misiones, con el objetivo de fortalecer la comunidad de pacientes y mejorar el acceso a información y tratamiento.
Misiones: el lunes no habrá clases en toda la provincia por el asueto del 8M https://t.co/4E3nhosqPn
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