//
En el marco del Año Provincial de las Enfermedades Poco Frecuentes, organizaciones y familias de Misiones impulsan nuevas acciones solidarias y de concientización. En ese contexto, Sandra Andrea Delgado, referente de Fundación Familias Rett Misiones, estuvo en los estudios de Radio Up, en el programa La Última Rosca, donde brindó detalles de un té solidario que se desarrollará este miércoles 29 de abril en Posadas.
Posadas será sede de un té solidario por la salud y la inclusión
Durante la entrevista, Delgado explicó que la iniciativa surge del trabajo conjunto entre distintas familias y referentes vinculados a patologías poco frecuentes: “Nos hemos unido en esta oportunidad para organizar eventos de forma conjunta con otras patologías, con otros diagnósticos poco frecuentes”, señaló.
El encuentro tendrá lugar desde las 18.30 horas hasta las 21 horas en el salón de Villa Cabello de Luz y Fuerza. Según indicó, el objetivo principal será recaudar elementos esenciales para familias que atraviesan situaciones complejas de salud: “Hicimos una lista, hablamos con los pacientes de las necesidades más urgentes. Entre eso hay Ensure, pañales y demás. Entonces juntar todo lo recaudado e ir viendo a quién podemos llegar que realmente tenga más necesidad”, sostuvo.
Delgado también remarcó las dificultades que enfrentan quienes conviven con enfermedades poco frecuentes, tanto para acceder a diagnósticos como a tratamientos y coberturas médicas: “Cuesta mucho llegar al diagnóstico y cuando se llega también es otra batalla con las obras sociales y demás para que tengan la cobertura que corresponde”, afirmó.
En otro tramo de la charla, destacó la importancia del acompañamiento entre familias y organizaciones, especialmente en un escenario donde muchas veces prima el desconocimiento y la falta de respuestas: “Lo más importante es demostrar que no están solos”, expresó.
Consultada sobre qué es lo más doloroso de atravesar estas situaciones, Delgado fue contundente: “La invisibilidad, eso duele”.
Desde la organización indicaron que quienes deseen colaborar con donaciones o acercarse al evento podrán hacerlo durante la jornada del miércoles. Además, continuarán difundiendo información a través de redes sociales para canalizar ayudas según las necesidades detectadas en cada familia.
El té solidario buscará no solo reunir asistencia material, sino también fortalecer redes de contención y visibilizar la realidad de miles de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Misiones.