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Un estudio del Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria (IECS) demuestra que incorporar la detección de Atrofia Muscular Espinal (AME) en el programa oficial de pesquisa neonatal no solo es costo-efectivo, sino que también reduce las inequidades en salud, especialmente entre los sectores más vulnerables.
La pesquisa neonatal es un estudio de rutina que se realiza a recién nacidos para detectar precozmente enfermedades que pueden afectar su desarrollo o calidad de vida. En Argentina, actualmente se incluyen 6 patologías: hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, hiperplasia suprarrenal congénita, fibrosis quística, galactosemia y deficiencia de Biotinidasa.
En este contexto, el IECS —institución académica afiliada a la Facultad de Medicina de la UBA— analizó el impacto de sumar la AME a este conjunto de pruebas. La investigación contó con el apoyo de Novartis Argentina.
¿Qué es la AME?
La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad genética que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos y es la principal causa genética de muerte en la infancia. Provoca debilidad progresiva y atrofia muscular, y si no se trata a tiempo, puede derivar en una discapacidad severa o incluso la muerte antes de los 2 años.
Hallazgos clave del IECS
El IECS desarrolló dos estudios complementarios sobre la inclusión de la AME en la pesquisa neonatal:
1. Estudio de costo-efectividad:
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Mide el impacto desde la perspectiva del sistema de salud argentino.
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Utiliza el indicador AVAC (Años de Vida Ajustados por Calidad).
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Estima que por cada año de vida en buen estado ganado se invertirían aproximadamente USD 10.000.
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Concluye que la intervención es costo-efectiva gracias al acceso temprano a tratamientos disponibles en el país, algunos de ellos ya cubiertos por el sistema público.
2. Análisis de impacto distributivo:
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Muestra que más del 50% de los beneficios de salud impactan en el grupo socioeconómico más bajo.
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Se estima un ahorro de USD 650.000 en costos de cuidado informal y pérdida de productividad.
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Se lograría una reducción del 90% en la brecha de inequidad en salud y del 60% en costos sociales, lo que refuerza el beneficio de la medida para las poblaciones más vulnerables.
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Voces que respaldan la inclusión
“Nuestros hallazgos respaldan que la inclusión de la AME en el programa oficial de pesquisa neonatal de Argentina presentaría un impacto positivo en la equidad”, señaló Natalia Espínola, coordinadora de Economía de la Salud del IECS.
Desde Familias AME Argentina (FAME) también destacaron: “Incluir el análisis de AME dentro de la pesquisa neonatal es determinante. Puede marcar la diferencia entre la vida y la muerte, entre una discapacidad grave y una calidad de vida significativamente mejor”.
Un paso hacia las mejores prácticas globales
El equipo autoral del IECS advirtió que la integración de la AME al programa de pesquisa neonatal argentino se alinea con los estándares internacionales, pero su éxito requerirá esfuerzos coordinados para garantizar el acceso equitativo en todos los sectores: público, obras sociales y privado.
Día Internacional de la Pesquisa Neonatal
Cada 28 de junio se celebra el Día Internacional de la Pesquisa Neonatal, una oportunidad para visibilizar la importancia de esta herramienta de salud pública. En este marco, los estudios del IECS refuerzan el valor de avanzar en diagnóstico temprano, equidad y eficiencia del sistema sanitario.
